kronisksykmenoptimistisk -
Hjem

2

Til alle de falne krigere der ute: Vi vil reise oss igjen! Hold motet oppe :) <3 Ps, legg gjerne igjen en kommentar. Det er alltid så koselig! 

 

"Krigere"

En gang var vi krigere
Sterke, stolte, stødige
Synlige på slagmarken
Tilstedet i verden

Nå er vi falne
Svake, syke, sårbare
Tilstedet på slagmarken,
Usynlige for verden

En gang var vi krigere
En gang ble vi falne
Aldri ble vi motløse
Og en gang blir vi krigere

 




  • 8

    Til alle dere som kjemper en kamp mot lidelse, enten fysisk, psykisk eller begge deler. Dere er de modigste og sterkeste jeg vet om! Gi aldri opp <3

    "Sterk"

    Jeg tror ikke du aner,
    hvor svak jeg har vært,
    hvor mange timer jeg har tilbrakt
    på lidelsens konsert.

    Jeg tror ikke du aner
    hvilken smerte jeg har følt,
    hvilken kamp jeg har kjempet,
    mitt blod er blitt sølt.

    Jeg tror ikke du aner
    hvilken redsel jeg har kjent,
    hvor ensom jeg var,
    til mørket ble jeg sendt.

    Måneder med smerte,
    men jeg er fortsatt her.
    Jeg tror ikke du aner,
    hvor sterk jeg faktisk er.

     




  • 0
    Vi danset sammen
    døden og jeg,
    men når sangen tok slutt
    så fikk jeg et nei

    Avvist av døden
    ba jeg livet til dans,
    men heller ikke livet
    ville gi meg en sjans

    Til sist var det bare
    stillheten igjen
    Vil du danse med meg?
    Vil du bli med meg hjem?

    Stillheten tok tak
    og jeg hørte han si:
    Nå er du min
    til jeg slipper deg fri
  • 2
    Det blir en del dikt om dagen fordi jeg er for syk til å skrive noe annet, men håper det går fint :) litt triste også, men jeg blir mer positiv etter hvert! Og det kan jo være greit å gi litt rom for det triste også når man ikke har det så lett? Håper dere liker diktet! "Ugjort"

    Jeg har mistet min pensel
    Jeg har mistet min penn
    Jeg leter og leter,
    men finner ei igjen

    Jeg får ikke skrevet
    Jeg får ikke malt
    Lerettet er blankt
    og historien ufortalt

    Jeg stirrer og stirrer
    på et ugjort maleri
    Når skal jeg få male?
    Når blir jeg satt fri?

    De neste kapitler,
    jeg trenger å skrive
    Jeg trenger å leve
    Jeg er jo i live
  • 2
    Et lite dikt, som flere kanskje kjenner seg igjen i?

    "Vårstemning"

    Ta tak i meg, våren
    La meg spire, la meg gro
    Jeg ser du har vekket blomster og trær
    Er jeg neste, mon tro?

    Vent på meg, våren
    For jeg er ikke klar
    Jeg er ikke klar til å spire og til å gro
  • 2

    Kjære, fine lesere <3

    Her om dagen sveivet jeg altså opp vinduet, og så at det var sol og vår. Tror jeg aldri har blitt så trist av å se sola i mitt liv. Jeg er nemlig sengeliggende om dagen, og tåler ikke lyset så godt. Det var lenge siden jeg sist hadde sett ut, og det føltes så ille ut at jeg ikke orket å stå opp og gå ut i finværet.

    Skrev et lite dikt for å uttrykke det jeg føler. Kanskje et litt trist innlegg på en ellers optimistisk blogg, men jeg håper at det er greit det også? Takk for fine kommentarer <3 :)

     

    "Smertefull livslyst"

    Livslyst. Så mye livslyst, innestengt i en kropp som nekter.

    Glede. Så mye glede, som ikke kan brukes til noe som helst.

    Smerte. Så mye smerte, når kroppen gir seg lenge før hodet.

     

    Hvem skulle trodd at det å ville leve

    kunne gjøre så forferdelig vondt?

     




  • 6

    Skrev et dikt om det å føle at man er "levende død" når man er så syk at man ikke klarer noe som helst omtrent. Håper dere liker det?<3

     

    "Levende død"

    Jeg vet ikke hvem som eier tiden

    Kanskje de raske, kanskje de trege

    Men jeg vet hvem som er tidens slave

    Ikke de døde, ikke de levende

    Men den som er død med et bankende hjerte

    Og den som er levende uten å leve

     




    --

    Tusen takk for fine kommentarer! Det betyr utrolig mye, særlig nå som jeg er så syk.. <3

  • 4

    Da har det omsider begynt å gå opp for mange av de jeg kjenner at jeg er syk, og at det er mer alvorlig denne gangen.

    Jeg har levd med smerter og energitap i mange år nå, men denne gangen har jeg vært tappet for krefter lenger enn vanlig. Familie og venner har begynt å legge merke til mitt fravær i verden. Og de er begynt å bli bekymret. 

    For meg oppleves ikke denne overgangen som så fryktelig "brå" som det sikkert gjør for dem. Jeg har jo blitt verre veldig gradvis, og faktisk litt bedre når det gjelder smertenivået mitt. Og jeg har forsonet meg med at livet mitt er som det er akkurat nå - jeg har tatt på meg tålmodighetshatten, som psykologen min sier. Det er knyttet stor usikkerhet til min fremtid, men jeg lever helt greit med det. Livet blir som det blir, og jeg tar ingen sorger på forskudd. Det kan jo gå bra, tross i alt.

     




    Min familie og mine venner tar ikke dette like bra som jeg gjør. Det er jo ikke så merkelig, for de har ikke fått tid på seg til å fordøye dette. Mange av dem har jo ikke engang visst hvordan jeg har hatt det.

    Kanskje har det vært galt av meg, men jeg har prøvd å skjerme dem i alle disse årene.

    Det er det sikkert flere som kjenner seg igjen i? Jeg vet at mange lar være å fortelle om sykdom på grunn av skam, og jeg har nok også gjort det for å skjerme meg selv mot følelsen av å være "unormal". Men mest av alt har det handlet om to ting: For det første at jeg ikke ønsker at de skal bekymre seg. For det andre blir alt mer virkelig når man forteller om det. Velmente, sympatiske kommentarer fra friske mennesker gjør ofte at jeg føler meg enda dårligere psykisk.

    Det aller verste noen kan si til meg er følgende: 

    "Men du er jo så ung! Du skal ikke ha det sånn, du skal jo leve livet til det fulle"

    (Ja, jeg vet det. Jeg trenger ingen påminnelse! Jeg kommer ingen vei med å dvele ved det)





    Omsorg og omtanke er alltid bra og mye bedre enn likegyldighet, men når friske mennesker sier slike ting blir jeg minnet på at det ikke er sånn livet skal være.

    Jeg blir minnet på alt jeg innerst inne sørger over at jeg går glipp av, men som jeg ikke lar meg selv være trist over.

    I tillegg er det faktisk slik at unge mennesker kan bli syke. Hvem som helst kan jo det i grunn. Livet kommer ikke med noen garanterier, dessverre - heller ikke for oss under 30. 

    Misforstå meg rett: Jeg forstår at dette er ment som et uttrykk for sympati, og jeg setter veldig stor pris på omtanke og omsorge. Noen ganger kan det nok være helt umulig for de som er friske å vite hva som er best å si. Som syk snakker jeg også med andre som er syke, og til og med jeg synes dette er kan være vanskelig. Folk reagerer så veldig ulikt. Derfor er det også viktig for meg å nevne at jeg aldri blir sint på noen for det de sier til meg.

    Jeg må også legge til at jeg er veldig rørt over at folk oppriktig bryr seg om hvordan jeg har det, og ønsker å komme med trøstende kommentarer. Selv om noen tråkker i salaten til tider har min tid som syk også vist meg at det finnes veldig mange flotte, gode mennesker der ute. Jeg håper dere som er pårørende vet at jeg er glad i dere, selv om jeg noen ganger tar ut litt frustrasjon på bloggen. 

    -- 

    Følg gjerne bloggen min på facebook: www.facebook.com/kronisksykmenoptimistisk

    Takk til alle som deler innlegg :)

  • 2
    Dette innlegget er skrevet til min kjære venninne Silje Benedikte, som tok sitt eget liv på denne datoen for to år siden.

    Silje fikk diagnosen ME etter å ha kollapset som 14 åring i sitt eget hjem. Legene mente hun var psykisk syk, og på det meste fikk hun 20 piller mot psykisk sykdom om dagen. Mange av disse pillene hadde økt fare for selvmordstanker som bivirkning. Silje lå utmattet i sengen mesteparten av de neste to årene, og ble etter hvert deprimert. Løsningen på dette ble enda flere medisiner. 

    Som 18 åring fikk hun påvist en svulst i hjernen, og etter en operasjon der legene ikke klarte å fjerne hele svulsten begynte det å gå nedover for alvor. Silje ble fremdeles overmedisinert, og behandlet som en psykisk syk pasient. Som følge av overmedisineringen ble hun pilleavhengig, og la seg frivillig inn på avdeling for avrusning.. Men, da var det allerede for sent. Silje var blitt alvorlig deprimert etter å ha blitt feilbehandlet og overmedisinert i mange år.. Og på denne dagen for to år siden endte hun sitt liv på et hotellrom i Oslo. Se hennes sterke historie i videon under:

     

    "Kjære, vakre Silje

    Det er nå to år siden jeg fikk verdens verste beskjed. Det er to år siden jeg fikk vite at den livsglade jenta jeg hadde vokst opp sammen med hadde forlatt verden. For godt. Aldri mer skulle jeg få høre latteren din. Aldri mer skulle jeg få se deg smile. Og aldri mer skulle jeg høre deg snakke om ting du gledet deg over, eller se deg gråte over alt som gjorde deg frustrert. 

    Det har ikke gått en eneste uke uten at jeg har tenkt på deg, Silje. Tenkt på alt jeg skulle sagt til deg om du fremdeles var i live. Alt jeg skulle gjort om jeg bare kunne få møtt deg en siste gang. Bare for å få tatt et farvel. Jeg skulle holdt deg rundt deg, Silje. Sagt at jeg ikke kunne skjønne hvordan det kunne gå så galt for deg i livet. Og hvor utrolig lei meg jeg er for den uretten du er blitt utsatt for. Hvor sint det gjør meg at dette foregår i norsk helsevesen. Samtidig skulle jeg sagt hvor taknemlig jeg er for at dine fantastiske foreldre, Lise og Espen Øwre, fortsetter å kjempe for deg selv etter din død.

    Du var så høyt elsket Silje. Du forlot denne verden med et evig avtrykk i våre hjerter. Og selv idag, to år etter din død, berører din historie tusenvis av mennesker. 

    Jeg vet ikke om du husker hva jeg sa til deg første gang jeg besøkte graven din? Jeg ga deg et løfte. Jeg lovet deg at jeg skulle bidra til å spre din historie. At jeg skulle ta den med meg videre og huske på den når jeg forhåpentligvis blir frisk nok til å kunne arbeide som psykolog.

     




    Jeg lovet deg dette allerede for to år siden. Før jeg i det hele tatt forsto hva som egentlig hadde skjedd med deg. Men nå vet jeg, Silje. Nå forstår jeg hvilken urett du er blitt utsatt for. Du var nemlig ikke psykisk syk til å begynne med. Du var fysisk syk. Du hadde ME, som er en fysisk lidelse. Og du hadde en svulst i hjernen som ingen kan kalle for innbilning. Men legene trodde deg ikke - de trodde du var psykisk syk. Du ble utsatt for en "overpsykologisering" som ikke bare rammer ME pasienter, men også mennesker med muskel- og skjelettplager, med tarm og mage-problemer og alle andre med såkalte "diffuse" symptomer, som egentlig bare betyr "symptomer norske leger ikke forstår seg på enda". 

    Men det var ikke bare her det gikk galt. Du ble også utsatt for grov overmedisinering. Dette er noe som ikke bare skjer med mennesker med fysisk sykdom, men også mennesker med psykisk sykdom, som du etter hvert også pådro deg. Hvorfor satset de ikke mer på terapi? På medmenneskelighet, og på samtaler? Hvordan kunne de tro at en pillecocktail uten like skulle kunne kurere en ung kvinne som kollapset på stuegulvet? Og hvordan kunne de overse åpenbare fysiske symptomer som utmattelse, og hjernesvulst?

    Jeg er fristet til å skrive at ord ikke kan beskrive hvor ille dette er, men det finnes ord, Silje. Mange faktisk, som allerede er blitt brukt av dine foreldre. Med årene som kommer skal jeg bruke disse ordene - til å ære ditt minne, spre din historie og hjelpe andre som i samme situasjon. Du skal aldri bli glemt, det kan jeg love deg. 

    Hvil i fred kjære Silje - vi som er igjen skal ta kampen for deg"

     




    --

    Følg gjerne bloggen min på facebook: www.facebook.com/kronisksykmenoptimistisk

    Takk til alle som deler innlegg :)

  • 0

    1. Kysse deg 

    2. Kysse deg igjen

    3. Holde rundt deg..

    4. ..leeenge

    5. Veldig lenge faktisk 

    6. Slippe taket i deg..

    7. .. men bare slik at jeg kan beundre deg littegran, fordi du er så fin 

    8. Holde rundt deg igjen..

    9. .. og hviske i øret ditt at du betyr mye for meg.. 

    10. .. se smilet ditt når jeg sier at jeg er glad i deg, og høre deg si det tilbake..

    (11: Nyte følelsen av å kunne være med deg, og følelsen av å være i live igjen)  

     



    --

    Følg gjerne bloggen min på facebook: www.facebook.com/kronisksykmenoptimistisk

    Takk til alle som deler innlegg :)

     

     

  • 4

    Jeg har en av de dagene hvor livet føles fryktelig skjørt. Hvor en stemme i de mørkeste delene av meg hvisker om undergangen. Om at jeg kanskje aldri skal bli frisk. Om at jeg aldri skal få det livet jeg drømmer om. Det har ikke skjedd noe spesielt, annet enn at jeg er litt ekstra sliten. Det er rart med det, men når kroppen brytes ned så skjer det noe med psyken også. Jeg har med tiden bygget meg opp et ganske godt mentalt forsvar, men på dager som denne faller muren. I alle fall midlertidig. De mørke tankene slipper inn, og det er litt vanskeligere enn vanlig å bekjempe dem.

     




    Jeg føler meg som en sliten soldat akkurat nå. Men, jeg har ikke noe annet valg enn å reise meg opp og fortsette, selv om bena skjelver, selv om jeg knapt nok kan sikte. Jeg kan ikke la de destruktive tankene nå inn til selve kjernen i meg. Jeg kan ikke la dem bryte meg ned. De får ikke lov, enda så sliten jeg er. Enda så håpløst livet kjennes ut på dager som denne. Jeg kommer aldri til å gi håpet. Jeg kommer aldri til å gi opp troen på at jeg skal bli bedre. På at det skal bli et liv av dette også.. Er det noe livet har lært meg så er det at håp kan flytte fjell. Det høres ut som en klisje, men det er sant. For den slitne soldaten, som knapt kan stå oppreist, kommer seg lenger enn soldaten som blir liggende. 

     




    Jeg har sett med mine egne øyne at livet kan bli bedre, tross stor motstand. Jeg har bodd i et hus der depresjon og mismot satt i veggene. I et hus der ingen hadde det noe bra, og alle spådde undergangen. Men, sakte men sikkert, på grunn av de små stegene vi tok som slitne soldater kom vi oss ut av søla. Veggene er fyllt med håp igjen, og en lekse jeg sent vil glemme: det er alltid mulig å reise seg. 

    Legg gjerne igjen en oppmuntrende kommentar <3

    --

    Følg gjerne bloggen min på facebook: www.facebook.com/kronisksykmenoptimistisk

    Takk til alle som deler innlegg :)

     

     

  • 0

    Gjesteblogginnlegg av forfatter Mona Skogheim


    Heldige meg fikk tilbud om å gjesteblogge hos "Kronisk syk men optimistisk". Damen bak bloggen kom jeg i kontakt med via en bekjent, er det ikke deilig! På samme måte vet jeg at mange mennesker har kommet i kontakt med meg, og bloggen min via venner og bekjente. Plutselig åpner det seg en verden av nye fine mennesker en er så heldig å få bli bedre kjent med. Lykke kaller jeg det!

     

    Allerede som 35 åring møtte jeg på store helseutfordringer. Først en liten hjerneblødning, deretter et par hjerterelaterte utfordringer som vi de siste 5 årene har utredet og behandlet. I bloggen min har jeg delt hverdagen som kronisk syk, på godt og vondt, men forsøkt å ha fokus på de positive tingene i hverdagen.

     

    Tross smerter, mer eller mindre vellykkede behandlinger, frustrasjon og redsel er det alltid mulig å finne de fine og lyse tingene i livet.


    Om du bestemmer deg for det! Ja, jeg innrømmer at jeg nok er tildelt en større rate med optimisme i livet enn folk flest og som Pippi Langstrømpe sier jeg ofte "Det har jeg ikke prøvd før, men det kan jeg helt sikkert klare". Så prøver jeg, og det går ofte godt!

     

    Når hjerteutfordringene inntok kroppen min hadde jeg ingen av de kjente risikofaktorene. Jeg drakk ikke alkohol, jeg røkte ikke, jeg var i fysisk god form og spiste sunt. Så en dag snudde livet! Som lyn fra klar himmel. Hverken jeg eller helsevesenet kunne begripe hvorfor, men vi skal da kanskje heller ikke forstå alt? Jeg ble godt ivaretatt, spesielt det første halve året. Da var jeg "spesiell" og sikkert en utfordrende pasient for de som ønsket litt variasjon i hverdagen. Tiden gikk, jeg var til utredning både offentlig og privat. Jeg hos fastlegen, på legevakten, på akuttmottaket, jeg ble innlagt et utall ganger og jeg ble henvist fra en avdeling til en annen like ofte som årstidene skiftet. Nå etter snart 5 år, er jeg oppe i snart 250 ganger i kontakt med helsevesenet.

     


    1 av 2 kvinner får hjertesykdom i løpet av livet

     

     

    Våren 2014 fikk jeg tilbud fra et forlag om å skrive bok. Foreleggeren hadde lest bloggen min etter en anbefaling, og vips så var vi i kontakt. Jeg hadde blogget om livet som kronisk syk, livet med hjerteutfordringer i flere år og hadde i tillegg mye upublisert materiale. Sånn kom boken til, og nå er den for salg i butikkene. Hjertelyst, av Mona Skogheim. Formålet med boken er todelt.

     

    Personlig har det vært en form for terapi å blogge, og dele hverdagen på godt og vondt. På en annen side tenker jeg at boken ikke nødvendigvis kun er til for hjertesyke, for kronisk syke eller mennesker med helseutfordringer. Boken inneholder selvsagt en del hjerterelatert materiale, men den røde tråden er Å GRIPE DAGEN! Det kan vi lære oss alle sammen, uansett. Det finnes en nydelig verden der ute med mange muligheter og det gjelder faktisk å kunne se de, og gripe dagen. Ikke som en klisjé eller et ordtak, men å ta ansvar for eget liv. I boken beskriver jeg enkelte situasjoner, f eks fra sengen hjemme der jeg har tilbrakt en del tid. Å høre lyden av sykkelhjulene til Herligheten som treffer grusen utenfor etter skoletid, for så å kjenne den kriblende følelsen av overveldende lykke. Hun er her, jeg er her, vi lever nå!

     

     

    http://pregomobile.no/produkt/hjertelyst/

     

    I tiden som hjertesyk savnet jeg en arena for kommunikasjon med andre kvinner i samme situasjon. Etter en tid tok jeg initiativ til å starte organisasjon Hjertedamer, og i dag er vi over 200 medlemmer inne på vår lukkede Facebook side. Vi har arrangementer som hjerte og lungeredningskurs, foredrag av utenforstående, sosiale treff m.m. Det som står øverst på listen hos medlemmene er allikevel FB gruppen. Her kan de fritt diskutere, spørre, dele og glede hverandre uavhengig av hvor i landet man er. Vi har fått mange gode tilbakemeldinger og ser at flere av medlemmene knytter kontakt også på fritiden. Det må være lov å være stolt av det <3

     

    Det er fortsatt en lang vei å gå for meg personlig, helseutfordringene står i kø men de skal behandles etter tur og jeg har troen på at livet vil bli bedre. Kanskje jeg ikke blir helt frisk, kanskje jeg aldri vil kunne komme tilbake til det livet jeg hadde, men jeg forsøker å nyte det som er akkurat nå og være fornøyd med det. Følg meg gjerne videre på bloggen min www.hjertebloggen-monalisa.blogspot.no eller FB sien Hjertebloggen. Boken min Hjertelyst er ute for salg i bokhandlene nå, men kan også bestilles direkte av meg.

     

    Jeg kommer tilbake, jeg skal bare hvile litt..

     

    Mona Skogheim

     

    --

     

    Vil du lese boken til Mona? Se: http://pregomobile.no/produkt/hjertelyst/ 

     

    Del gjerne! :D <3

  • 9

    Jeg har tatt opp dette tema før, men jeg må nesten bare få ta det opp igjen. Det er nemlig ingen grenser for hvilke kommentarer man skal få fra utenforstående som kronisk syk. 

    Rekk opp hånda hvis du har fått en av følgende kommentarer:

    "Du er sikkert bare litt sliten"

    "Alle har jo vondt et eller annet sted"

    "Jeg har hørt at man kan innbille seg nesten hva som helst"

    "Du må bare slutte å gjøre..."

    "Du må bare begynne med.." 

    Og min personlige favoritt: "Men du ser ikke syk ut".

     

     

    Idag fikk jeg en ny kommentar jeg ikke har hørt før, men som også gjorde at jeg måtte riste litt på hodet. Da jeg fortalte en venninne av meg at jeg hadde tatt permisjon fra studiene fordi jeg er syk fikk jeg nemlig dette til svar: "Åååh, jammen da har du jo masse tid til å gjøre alt mulig rart!"

    *sjokkert stillhet*

    "Ehhh? det er vel ikke helt sånn det fungerer", fikk jeg stotret frem. Det er ikke sånn det fungerer i det hele tatt faktisk. Hadde jeg vært i stand til å gjøre masse rart hadde jeg ikke tatt permisjon i utgangspunktet. Da hadde jeg studert. 

    Dette er et viktig poeng for meg å få frem. Det kan nemlig virke som om mange har et slags "glansbilde" av det å gå på uføretrygd som et liv der man kan gjøre akkurat hva man vil, når man vil på statens regning. Dette er så klart ikke tilfelle.

    For ja, jeg har mye tid, men jeg kan ikke bruke den. Jeg har nemlig ikke krefter nok til å gjøre noe som helst. Jeg er ikke ute å møter venner. Jeg er ikke på middag med kjæresten. Jeg reiser ingensteder. Faktisk kommer jeg meg ikke ut av huset engang.

    Om jeg så hadde hatt all verdens tid hadde ikke det spilt noen rolle. Jeg eier nemlig ikke tiden. Det er tiden som eier meg. Jeg skulle mer enn gjerne byttet bort all denne tiden mot god helse. 

    Kanskje er det lett for meg å si, men hadde jeg kunnet hatt et helt normalt liv så hadde jeg jublet av taknemlighet. Det er ingenting jeg heller vil enn å studere. Jobbe. Ha et liv. Nei, tiden den er ikke verdt noe som helst om man ikke kan bruke den. Dere som er friske gjør godt i å huske på det, og nyte den friheten helsen deres gir dere. Det skal jeg i alle fall når jeg blir friskere!

    --

    Følg meg gjerne på FB: www.facebook.com/kronisksykmenoptmistisk

     




     

     

     

  • 3

    Kjære fine lesere :)

    I dette innlegget vil jeg gjerne fortelle dere litt om hvordan jeg har hatt det denne uken. Det har skjedd litt tøffe ting, men jeg har hodet over vann og vil gjerne skrive litt om hva som gjør at jeg holder motet oppe! Håper dere liker det, og at dere har noen tips å dele selv :) 

    Denne uken har jeg nemlig måttet ta et tøft, men helt nødvendig valg. De første gangene jeg skulle fortelle om det klarte jeg ikke si det uten å begynne gråte men det føles litt bedre ut nå. Jeg har bestemt meg for at jeg blir nødt til å ta en pause i studiene. På ubestemt dato. Det har tatt tid å innse det men denne uken, cirka 10 dager før en tidsfrist jeg ikke har sjans til å klare, måtte jeg bare innrømme for meg selv at jeg er for syk til å studere akkurat nå. 

    Kjæresten min også flyttet hjemmefra denne uken, og selv om jeg sjeldent pleier å dvele ved alt jeg kunne oppnådd som frisk så klarte jeg ikke å la være denne gangen. Jeg vet nemlig med meg selv at jeg kunne bodd i leiligheten sammen med ham om jeg var frisk, men fordi jeg er syk må jeg bo hjemme. Jeg har ikke råd, verken energimessig eller pengemessig til å flytte hjemmefra. Men, det vanskeligste med det hele er at jeg ikke kan ta del i denne viktige fasen i livet hans. Jeg har ingenting å bidra med om dagen. Jeg har ikke kunnet bære esker, være med på IKEA, male/vaske/tapetsere, plukke ut møbler eller annet. 



    Jeg må faktisk innrømme at jeg har grått noen tårer på grunn av dette. Det betyr ikke at jeg ikke er positiv. Det betyr heller ikke at jeg er deprimert eller at jeg har gitt opp. Det betyr bare at jeg er menneskelig. Jeg må la meg selv få lov til å kjenne litt på sorgen over et liv som er satt på vent på ubestemt tid. Det er ikke noe poeng i å leve i fornektelese. Dette er en tøff situasjon, og det er lov å gråte, synes nå jeg. Noen mennesker lar seg aldri få kjenne på sine egne følelser. De holder dem under kontroll, påstår de. Trykker dem ned, og biter tennene sammen. Det er nok ikke særlig sunt i lengden. Motsatt har vi de som katastrofetenker og som velter seg rundt i sorgene sine. Dette var det jeg pleide å gjøre, men jeg er glad for at jeg er kvitt den vanen! Det beste er nok en gyllen middelvei som går ut på at man lar seg selv få sørge uten å drukne. Det gjelder å gå opp av vannet etter hvert, og tørke seg. 




    En ting jeg gjerne vil dele med dere som jeg er veldig glad for er at jeg faktisk ikke har dårlig samvittighet for at jeg ikke kunne være med i flytteprosessen. Jeg lever etter ordtaket "gjør alltid ditt beste", og akkurat nå er mitt beste å ligge i sengen å se på tv - ikke fordi jeg er lat, men fordi jeg er for syk til å foreta meg noe annet. Jeg har ingenting å gi, og da er det ikke riktig at jeg skal gi av meg selv heller. Er det flere som tenker sånn eller? 




    Et litt rotete innlegg kanskje, men det er det beste jeg kan prestere akkurat nå. Håper dere har det bra alle sammen, og legg gjerne igjen en liten kommentar. Det er alltid så hyggelig :)

    -- 

    Og følg meg gjerne på FB:  www.facebook.com/kronisksykmenoptimistisk

  • 7

    Som de fleste har fått med seg har statsbudsjettet skapt mye uro etter at det ble kjent at uføre med høy gjeld og barn kommer til å tape penger på den nye trygdeordningen, samtidig som de med inntekt over to millioner får størst skattelette. Dette er med andre ord et budsjett som tar fra de fattige og gir til de rike. 

    Men hvem har egentlig skylden i dette?

    Politikere har en tendens til å skylde på hverandre, og i den anledning har jeg forsøkt å sette meg inn i hvem som har sagt og gjort hva. Her er det jeg har funnet ut: 

    De rødgrønne

    Som enkelte aviser har påpekt ble uførereformen allerede lagt frem av de rødgrønne i 2011. Det har altså lenge ligget i kortene at uføretrygd skal begynne og skattes som vanlig inntekt, noe som øker skatten for uføre. Dette er av mange brukt som et argument for at det egentlig er de rødgrønnes feil. Det er imidlertid et veldig viktig MEN her: I dokumentet "spørsmål og svar om uførereformen" skriver regjeringen at trygden skal økes slik at utbetalingen blir den samme på tross av at skatten øker.

    Uføre skulle altså få utbetalt like mye ifølge de rødgrønne. 

    (MEN, som jeg kommer tilbake til mot slutten av artikkelen er ikke de rødgrønne helt uskyldige de heller. )

    De mørkeblå

    Noe mange ikke har fått med seg er at uføre uten gjeld ikke kommer dårligere ut enn tidligere. Det er hovedsaklig de med litt eller mye gjeld som rammes. Dette skyldes at skattefradraget på gjeld har vært høyere for de med trygd, men dette skal nå endres. Rundt 50 000 uføre med mye gjeld vil tape mellom 6000 - 20 000 kr. Hvem er det som egentlig har skylden for dette? 

    Ifølge Eriksson er dette hans forslag og noe den rødgrønne regjeringen opprinnelig ikke støttet. Eriksson foreslo allerede en endring i skattefradraget i 2011, men fikk ikke gjennomslag. Men nå, som han strålende fornøyd forteller til VG, har hans "brilliante" forslag nå gått igjennom.

    Du som går på trygd og har mye gjeld kan altså takke Frp for at du får mindre penger til å nedbetale gjelden. 

     




    Er det rødgrønne helt uskyldige?

    Som nevnt i innledningen skal også barnetillegget reduseres kraftig. Dette er de blåblå sitt forslag, og de rødgrønne besluttet i 2011 at barentillegget ikke skulle reduseres den gangen. Men er de helt uskyldige? Kanskje ikke. De rødgrønne skriver i "Spørsmål og svar om uførereformen" at de har bestemt seg for å ta en ekstra titt på barnetillegget i og med at enkelte lavinntekstfamilier kan være mer tjent på å gå på trygd pga dette tilllegget. Altså kan det se ut til at de rødgrønne også vurdert kutt i barnetillegget, men at det var de blåblå som tok steget ut. 

    Dette blir imidlertid bare spekulasjon, men det kommer frem tydelig frem at også de rødgrønne har vurdert å endre barnetillegget.  

    Så hvem har egentlig skylden?

    De blåblå må altså egenhendig ta skylden for at uføre på gjeld blir fattigere. De må også ta skylden for at barnetillegget reduseres, selv om det ikke kan utelukkes at de rødgrønne også ville redusert dette.

    Det som uansett er sikkert, blå som rød, er at våre politikere viser med sine budsjettkutt at de er mer opptatt av å straffe snyltere enn å sikre økonomisk trygghet for tusenvis av ærlige mennesker uten arbeidsevne.

    I tillegg viser de noe som gjør meg oppriktig sjokkert: at de ønsker å bruke fattigdom til å redusere uførhet. 

    I stedet for å bevilge penger til å kurere kronisk sykdom og skape arbeidsplasser vil de gjøre folk såpass fattige at de jobbe - dette på tross av at mange ikke kan jobbe, og på tross av det ikke finnes nok arbeidsplasser som tilrettelegger. 

    Maken til inhuman politikk tror jeg vi skal lete lenge etter i norsk historie.

    Om det så stemmer at enkelte er mer tjent på å gå på trygd enn å jobbe pga barnetillegget er det hårreisende at man forsøker å rette opp i denne "systemfeilen" ved å gjøre barn fattigere. Det må da finnes en annen løsning?

    Dette kan de ikke slippe unna med, folkens. 

    Del mer enn gjerne!! 

    ---

    Liker du det jeg skriver? Følg meg på facebook: www.facebook.com/kronisksykmenoptmistisk 

     

     

     

     


     

     

     

     

     

     

     

  • 0

    Dette er et viktig innlegg. Et viktig budskap. Og jeg kan nevne hovedpoenget allerede nå: Vi trenger en mer nyansert debatt når det gjelder hvordan psykisk og fysisk helse påvirker hverandre. 

     

    Men denne artikkelen handler ikke om det du tror. Den handler ikke om det du liker å lese om. Det du liker å skylde på når du ikke forstår de symptomene andre mennesker lider av. Dette innlegget handler om et aspekt som ofte blir glemt i debatten. Det handler om hvordan fysisk helse påvirker psykisk helse. Det handler om legers arroganse og holdninger. Om pasienter som ikke tas på alvor. Og om et samfunn som elsker å forklare kroppslige plager vi ikke skjønner med "flink pike syndrom". 

     

    Er du lege? Behandler? Psykolog? Vil du lese denne artikkelen selv om du ikke liker at jeg kaller deg arrogant? Er du villig til å vurdere det jeg sier selv om du innerst inne ikke tror på meg? Jeg håper det. I så fall sees vi i fremtiden du og jeg. I en bedre verden for pasienter "uforklarlige symptomer". 

     

    Vil du lese denne artikkelen selv om jeg kaller deg arrogant?

     

     

    Først vil jeg be deg om å høre på min historie. Jeg var 16 år da hodepinen begynte. Stress mente legen, som kjente til at jeg arbeidet hardt på skolen. Klassisk flink pike syndrom, tenkte han. Og jeg godtok det. Jeg stolte på legen, for min mor har alltid sagt at legen kan hjelpe deg om du er syk. Men symptomene ga seg ikke selv om jeg stresset mindre. I stedet hopet de seg opp. Kjevesmerter. Nakkesmerter. Ansiktssmerter. Smerter i knær, hofter, bryst, føtter. Svimmelhet. Lysømfintlighet. Synsforstyrrelser. 

     

    "Innbilning", sa legen. Og stress, så klart. "Stress?", sa jeg. "Ja", sa legen, som lever i en tid der stadig fler står frem med mentale lidelser. Der stadig mer forskning viser at stress er risikofaktor for å utvikle sykdom. Der aftenposten skriver om flinke piker som mister følelsen i hendene, og leger som ikke finner en objektiv årsak. 

     

    I ettertid har jeg blitt diagnotisert med TMD. Dette er en lidelse du ikke vet noe om. Jeg ber deg om å tro på meg på tross av at du ikke kjenner til denne diagnosen. Jeg ber deg om å vurdere muligheten for at lidelser kan eksistere selv om du ikke har hørt om dem. Og at det finnes mennesker som har disse lidelsene og som du ikke klarer å hjelpe fordi du og kollegaene dine tror dere kan alt. 

     

    Enkelte leger tror de kan alt

     

    Jeg vil at du skal vite at jeg er litt bedre nå. Ikke fordi at du trodde på meg, men fordi de andre gjorde det. De dere kaller alternative behandlere. Nei, de har ikke prøvd å tilkalle engler. Eller rense auraen min. De har sett på skjelettet mitt. Låsninger. Skjevheter. Og rettet opp i disse.  

     

    Det var ikke alle yogatimene, turene i skogen og psykologtimene dere anbefalte som kurerte meg. For det var ikke bare psykisk. Stresset gjorde meg verre. Men det var ikke hovedårsaken. Den underliggende årsaken lå i kroppen. Men det skjønte dere ikke, for dere lette ikke i kroppen. Dere hørte at jeg var stresset, og tenkte automatisk at stress var roten til ondskapen. Jeg ber deg å vurdere muligheten for at pasienten kan være fysisk syk, og bli dårligere av stress på samme tid. 

     

    Stress kan gi fysisk sykdom. Da kalles det psykosomatisk sykdom. Dette vet du allerede. Det er denne diagnosen du setter når kompetansen din og metodene dine ikke strekker til. Blir du provosert nå? I så fall vil jeg be deg vurdere muligheten for at du er menneske. At du ikke vet alt. At du noen ganger rett og slett er inkompetent. Og at metodene dine ikke kan avdekke alle fysiske tilstander. Jeg ber deg huske på at legevitenskapen slik vi kjenner den idag er ung, og at den enda har mangler. Og at "uforklarlig" kan avspeile din egen inkompetanse og arroganse. Er du tøff nok til å vurdere denne muligheten, eller velger du å beskytte din egen selvfølelse?  

     

    Jeg ber deg om å vurdere muligheten for at den flinke piken faktisk er syk, og at du ikke kan hjelpe henne før du innser dette. Jeg er ikke sint på deg. For jeg vet at du er et menneske slik som meg. Og jeg har troen på deg, innerst inne. Alt jeg ber om er at du lytter til meg. Vi ses på legekontoret. 

     

    Hilsen Athene

     

    ---

     

    Følg gjerne bloggen min på facebook: www.facebook.com/kronisksykmenoptimistisk

     

    Takk til alle som deler innlegg. Dere er supre! :) 

     

     

  • 4

    Vil dere vite en hemmlighet? Da jeg startet denne bloggen var jeg egentlig ikke så veldig positiv. Jeg var egentlig bare kronisk syk. Etter mange år med smerter som stadig ble verre hadde styrken min fått seg en knekk. Jeg har alltid trodd at jeg er en sterk person - det er dette som har fått meg gjennom mine verste øyeblikk og tyngste perioder. Som da jeg hadde hodepine hver dag i tre år. Søvnproblemer hver natt. En syk lillebror. Men, etter cirka fem år, der jeg bare ble dårligere og dårligere begynte motet å svikte meg. Jeg fikk ingen hjelp på legekontoret. Jeg klarte ikke å "innbille" meg frisk selv om legenen påsto at jeg hadde "innbillt" meg syk. 

     

    Mange kronikere blir ikke tatt på alvor

     

     

    Jeg begynte å føle at jeg var dømt til å få et dårlig liv. Jeg begynte å tenke at jeg ikke var sterk. At jeg ikke hadde det i meg. Selv om jeg ikke fikk noen offesiell diagnose tror jeg at jeg faktisk var litt deprimert. Kanskje mye til og med, i enkelte øyeblikk.

     

    Hvorfor forteller jeg dere dette? Fordi jeg vet at det er flere som har hatt det sånn eller som har det sånn. Psykiske lidelser er veldig vanlig blant oss med kroniske lidelser. Dette gjelder særlig depresjon. Ved akutt sykdom er angst mest vanlig. Det gir forsovidt mening, i og med at man da ofte tror man skal dø. Ved kronisk sykdom derimot utvikler man en sorg. En sorg over alt man går glipp av. En sorg over at livet ikke ble som det skulle.

     

    Det er ikke uvanlig å bli deprimert av kronisk sykdom

     

     

    Men, det finnes håp. Heldigvis. For et år siden begynte jeg å jobbe med tankene mine. Jeg forsøkte å overbevise meg selv om at det faktisk kunne hende at jeg skulle bli friskere. At jeg kunne klare å finne behandling. At jeg ikke skulle ta sorgen på forskudd. I tillegg forsøkte jeg å overbevise meg selv om jeg kunne få et fint liv selv om jeg var begrenset.

     

    "Det skal bli et liv av dette også", ble slagordet mitt.

     

    Jeg må innrømme at jeg ikke trodde på mine egne ord i starten. Det føltes ut som en løgn. Jeg var jo dømt til å få et dårlig liv. Bare se på min fortid. Men, sakte men sikkert begynte jeg å tro på det. Det er nemlig det som skjer når man gjentar noe ofte nok for seg selv. Enten det er negative tanker som "Jeg er dødsdømt" eller positive tanker som "Det skal bli et liv av dette også".

     

    Jeg føler meg ikke dødsdømt lenger. Jeg føler at det kan gå bra, kanskje. Kanskje kan det gå bra. Før pleide jeg å være redd for å kjenne på glede fordi jeg tenkte at livet alltid ble dårligere. Nå er jeg redd for å fordype meg for mye i sorg fordi jeg vet at livet alltid blir bedre. Jeg har funnet energi til å lete etter behandling, og jeg har kommet et stykke lengre på veien.

     

     

     

     

    Som menneske tror man gjerne at man alltid skal ha det fælt når man har det fælt. Man tror at man aldri skal komme seg ut av søla. Og alle som sier at det sikkert skal gå bra er superirriterende. Det vet jeg av erfaring (sikkert noen som irriterer seg over meg nå). Men vet du hva? Jeg har ikke søvnproblemer lenger. Eller hodepine hver dag. Og broren min, han er blitt frisk. Fra en sykdom som man for bare ti år siden trodde det ikke var mulig å bli frisk av. Hvis du tenker over det finnes det sikkert ting som er blitt bedre i ditt liv også, men som der og da virket umulig å reise seg etter.

     

    Jeg har sett med mine egne øyne at livet kan bli bedre selv når man tror at det aldri skal bli det. Og det minner jeg meg selv på. Hver dag - fordi at det som gjentas ofte blir sant. Og fordi at jeg har mine dårlige dager eller uker der jeg kjenner tvilen kommer sigende. Da er det bare en ting som hjelper: Å minne seg selv på det man egentlig vet, innerst inne. 

     

    Idag har jeg et lite spørsmål til deg som leser: Hva gir deg håp? Legg igjen en kommentar <3 

     

    ---

     

    Følg gjerne bloggen min på facebook: www.facebook.com/kronisksykmenoptimistisk

     

    Takk til alle som deler innlegg :)

     

     

     

     

     

     

     

     

  • 0

    Her er en liten gåte til deg som leser: Hvem er de aller fattigste i landet vårt?

     

    Rett svar: De som er 100% uføre, har gjeld, er aleneforsørgere og har barn. 

     

    Ny gåte: Hvem taper mest penger på det nye statsbudsjettet?

     

    Rett svar: De som er 100% uføre, har gjeld, er aleneforsørgere og har barn. 

     

    En siste gåte til deg som leser: Hvem tjener mest penger på det nye statsbudsjettet?

     

    Rett svar: Alle med en inntekt over to millioner kr 

     

    Regnestykket blir altså som følger: Samlet vil de rikeste i landet tjene 36 000 kroner på det nye statsbudsjettet. Uføre med barn vil derimot tape like mye penger som de rikeste tjener inn. 

     

    Jeg vet ikke med deg, men sist gang jeg sjekket nasjonens moralske kompass pekte det mot at det er riktig å ta fra de rike og gi til de fattige, og ikke omvendt? 

     

    Heldigvis er det mange som har reagert på dette, som for eksempel alenemor og uføre Camilla Stensletten, som har skrevet en hjerteskjærende brev til statsministeren. Erna har tatt seg tid til å svare. I dette blogginnlegget har jeg valgt å kommentere på det hun svarer:

     

    Å gjøre uføre fattige er som å piske den som ligger nede i håp om de løper raskere

     

     

    "Kjære Camilla,

    Takk for at du deler historien din med meg. Takk for at du er så åpen om dine utfordringer i hverdagen. Ditt mot og pågangsmot er til inspirasjon for andre. 
    Dette er jeg enig i. Noen må si ifra om dette ikke er greit. 


    En av de viktigste grunnene til at jeg er engasjert i politikk, er et ønske om at flere skal få mulighet til å mestre livet sitt. Javel? Og dette mener du at du får til ved å redusere inntekten til de sykeste og fattigste i samfunnet vårt? 


    Derfor prioriterer regjeringen tiltak for at vi skal ha et sikkerhetsnett i samfunnet som står klart når vi trenger det. Sikkerhetsnett? Du bryter jo ned sikkerhetsnettet ved å redusere inntekten til folk som ikke klarer å jobbe. Dette skaper mer utrygghet for dem enn noensinne. 


    Det er riktig at barnetillegget for noen kan bli mindre dersom regjeringens forslag blir vedtatt. Vi mener det er riktig å standardisere barnetillegget for å gjøre det mer lønnsomt å jobbe. Det hjelper ikke at det er lønnsomt å jobbe om man faktisk ikke har arbeidsevne. Regjeringen fremstiller uføretrygdete som en gjeng latsabber som foretrekker å gå på trygd fremfor å jobbe. Dette kunne ikke vært lenger unna sannheten. Uføre er for syke til å jobbe. Dette tiltaket straffer de som allerede ligger nede. De løper ikke raskere om dere pisker dem. Tror dere virkelig at fattigdom kurer kronisk sykdom? Hva slags tiltak er dette? Skal dere virkelig presse mennesker som ikke bør jobbe ut i arbeid ved å ikke gi dem noe valg?


    I dag er det slik at man får et betydelig høyere barnetillegg som uføretrygdet enn når man går på arbeidsavklaringspenger. Det gjør at det for noen vil være mer lønnsomt å gå til uføretrygd, enn ut i arbeid.

    Jo, men det er jo fordi at man som uføretrygdet faktisk har fått AVKLART at man ikke har arbeidsevne. Når man går på arbeidsavklæringspenger er dette enda uavklart. Og når det faktisk er blitt slåttfast at man er altfor syk til å jobbe skulle det da bare mangle om man ikke fikk ekstra med penger slik at barna slapp å vokse opp i fattigdom. 


    Det er også noen som kunne jobbet noe, men som kan tape penger på å være i arbeid på grunn av barnetillegget. Det er kanskje sant, men for mange er ikke dette tilfellet. At tusenvis skal straffes for at enkelte ikke tjener på å jobbe er helt feil strategi for å løse denne problematikken. Det må da finnes en løsning som ikke innebærer at tusenvis blir enda fattigere? Dette gjelder jo barn, Erna. 

     

    Jeg kan ikke love deg en annen løsning. Da håper jeg det norske folk ikke lover deg sin stemme. 

     

    Hilsen Erna Solberg" 

     

    ---


    Liker du det jeg skriver? Del gjerne innlegg, og følg meg på facebook: www.facebook.com/kronisksykmenoptimistisk









     

     

     

  • 0

    "Slutt! Nå er det nok. Jeg gidder ikke jatte med deg lenger, jeg orker ikke høre på sytet" skriver Eduardo "Doddo" Andersen til alle som klager over norsk helsevesenet. Han ber oss om å se det store bildet, som viser at helsevesenet har forbedret seg drastisk de siste tiårene. Begeret er visst ikke halvtomt. Eller halvfullt. Det renner over.

     

    http://bloggivest.com/2014/10/03/det-store-bildet/

     

    Skal vi høre på han? Skal vi slutte å syte? Jeg ser ingen grunn til det. Doddo overser nemlig en ørliten, men egentlig ganske stor detalj. Nemlig at forbedringen utelukkende gjelder akutt sykdom. Når det gjelder kronisk sykdom er tilstanden imidlertid en helt annen.

     

    Norge har nemlig den høyeste forekomsten av kroniske smerter i Europa. Studier har også vist at disse plagene ofte holder seg stabile. Har du kroniske smerter nå er sannsynligheten derfor stor for at du har kroniske plager resten av livet.

     

    MEN, som Doddo påpeker, kan du i det minste trøste deg med at du ikke dør av det! Legene skal redde deg når du får kreft. Eller hjerteinnfarkt. Du kan med andre ord se frem til et langt og smertefullt liv. På tide å dra frem partyhatten, og juble for det. Er du ikke så fryktelig fornøyd sier du? Da skal du bare holde kjeft. Ingen skal kritisere norsk helsevesen. Ingen skal kritisere norske leger. Glasset renner jo over for de med akutt sykdom! Da er det ikke særlig kult å ødelegge stemningen ved å være en kronisk festbrems og sytepave.

     

    Kjære Doddo, jeg er en festbrems. Man blir ikke partystemning av å ha smerter over hele kroppen hele tiden. Man får ikke blitt med på dansen når man er kronisk utmattet. Jeg har vært inn og ut av legekontorene i syv år uten å få hjelp av norsk helsevesen. For meg er ikke begeret halvfullt. Det er ikke halvtomt en gang. Det er tomt. Rett og slett. Og min historie er ikke unik. Vi er tusenvis av mennesker som ikke får hjelp for våre kroniske helseplager. Vi er revmatikere, ME-pasienter, nakkeskadde, TMD-pasienter, fibromyalgiere, migrenepasienter som ikke får hjelp. Som får høre at vi innbiller oss langvarige, omfattende, alvorlige helseplager fordi det norske helsevesenet ikke klarer å ta imot kritikk. Eller som får høre at det ikke er noe å gjøre med det, selv om de samme lidelsene behandles i utlandet. Men, det norske helsevesenet er jo ufeilbart så hvorfor skulle det falle dere inn å se utover deres egne landegrenser og kunnskap?

     

    Misforstå meg rett Doddo. Jeg er glad min bestefar overlevde det hjerteinnfarktet. Og at min tante ikke døde av brystkreft. All heder og ære til de som redder akutt syke. Men hva med kronikere?

     

    Du ber oss om se det store bildet, men ser du egentlig helheten selv? 

     

    Kronisk sykdom er en av helsevesenets største utfordringer, for ikke å snakke om et av samfunnets største utfordringer. Sykefraværet kan ikke reduseres før helsevesenet setter fokus på behandling av kronisk sykdom. Livskvaliteten til tusenvis av mennesker kan ikke forbedres før norske leger lærer seg å ta imot kritikk.

     

    Hører du?

     

    Athene Bjerke

     

     

     

    --

     

    Følg bloggen min på facebook for oppdateringer :)

     

    www.facebook.com/kronisksykmenoptimistisk

     

    Takk til alle som deler innlegg :)

     

     

  • 1

    Det er sikkert flere av dere som har sett boktittelen "Frisk og kronisk syk"? Jeg har personlig ikke lest den, men tittelen fikk meg til å tenke.

     

    Som kroniker blir det å være syk "normalt" og en del av hverdagen. Å være frisk, smertefri og energifull blir unormalt. Det er i grunn ganske absurd, men det er sånn det er. For friske mennesker er sykdom et avvik, noe som midlertidig setter dem ute av spill. Kronikeren må finne en måte å leve livet sitt på tross av kronisk sykdom.

     

    Kronikeren er "frisk" fordi det å være syk er helt normalt, men syk fordi man tross alt har sin lidelse.

     

    Jeg personlig har blitt veldig vant med å ha vondt et eller annet sted i kroppen hele tiden. For mine pårørende høres dette grusomt og utenkelig ut, men det er utrolig hva man kan bli vant til å leve med.

     

    I sommerferien svarte jeg følgende da en kompis lurte på hvordan det gikk med helsa mi: "Ganske bra faktisk. I løpet av de siste månedene har jeg hatt hele TO dager der jeg ikke hadde vondt noe sted i kroppen". Han måpte bare. Lenge. Og ga ikke uttrykk for at det var en god nyhet i det hele tatt. Det er det jo egentlig ikke heller innså jeg omsider. I alle fall ikke for en frisk person.

     

    Kronisk sykdom er ikke for pyser

     

     

    På mandag morning var jeg veldig nær ved å besvime mens jeg lagde frokost. Jeg la meg sakte ned på gulvet, og ventet på at jeg enten skulle "forsvinne" eller at det gikk over. Og vet dere hva jeg tenkte på mens jeg lå der? Alt annet enn hva som kunne være galt, at jeg burde ringe legen, om det var noe alvorlig, hvor telefonen min var osv. Altså alt annet enn det et friskt menneske ville tenkt i en sånn situasjon. Jeg tenkte over at jeg egentlig aldri hadde tatt en god titt på taket før, og om det burde vaskes? I tillegg tenkte jeg også over at det ville vært veldig pinlig å bli funnet på gulvet kun iført en morgenkåpe.

     

    Hva er galt med meg? Ingenting. Jeg er bare kroniker. Noen ganger svimer jeg av på kjøkkengulvet. Noen, svært få dager i året har jeg ikke vondt noe sted. Sånn er livet mitt. Lett er det ikke. Men sånn er det. Og det skal bli et liv av dette også! Vi gir ikke opp, sant? :)

     

     

     

    Lik gjerne bloggen min på facebook for oppdateringer :)

    www.facebook.com/kronisksykmenoptimistisk

     

    Takk til alle som deler innleggene mine! Dere er supre! Og legg gjerne igjen en kommentar :)

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

  • 0

    Jeg kan nesten ikke tro det, men mitt forrige innlegg om pårørende ble delt over 100 ganger. Det er tydelig at jeg må ha truffet en nerve med dette temaet, og at det har engasjert mange. De siste dagene har jeg lurt på hva dette skyldes. 

     

    Jeg har egentlig kommet frem til en veldig enkel forklaring. Hvordan andre mennesker ser på oss, forholder seg til oss og oppfører seg mot oss er rett og slett veldig viktig for hvordan vi har det. Det er menneskelig og naturlig. 

     

    Helt fra vi er små møter vi andres forventinger, og de følger oss gjennom livet. Det forventes at vi skal kunne studere, arbeide, stille opp for våre nærmeste og ta del i det sosiale. Du skal ikke bryte en avtale, og du skal ikke gå glipp av barnas fotballkamper. Som frisk er dette en selvfølge. Som kroniker er det til tider helt umulig. 

     

     

     

    Det er vondt å ikke kunne møte andres forventninger. Og enda værre: det er vondt å ikke kunne møte forventningene du har til deg selv. Noen sier at friske mennesker har mange ønsker, mens syke mennesker bare har et ønske. Nemlig å bli frisk. Jeg tror ikke dette stemmer. Jeg tror syke mennesker har like mange ønsker som de friske, om ikke flere. De syke drømmer nemlig om å kunne gjennomføre helt vanlige ting, som å arbeide, stille opp for barna, gjøre husarbeid uten smerter osv. 

     

    Jeg tror mange kronikere sliter med dårlig samvittighet for at de ikke kan stille opp for andre mennesker på samme måte som før. Særlig gjelder dette mødre og fedre som så gjerne vil være der for barna sine. Men det gjelder også overfor venner, arbeidsgivere og kollegaer. 

     

    Man vil så gjerne, men man kan ikke. Kroppen kan ikke. Man har viljen og lysten, men smerter og utslitthet gjør det ofte umulig. 

     

    Å ha dårlig samvittighet er så klart unødvendig, men man får det ofte likevel. Å få kommentarer som "du ser ikke syk ut", "det er vel ikke så ille" eller "det må da gå an å ta seg sammen i noen timer" er virkelig ikke det man trenger i en sånn situasjon. 

     

     

     

    Jeg har hørt mange si at det som betyr mest for dem som kroniker er å møte forståelse hos andre mennesker. Det gjør det så uendelig mye enklere å takle dårlig samvittighet som følge av funksjonstap. 

     

    Mine beste venner er de som synes at det er ok å bryte en avtale. Selv ti minutter før den skal finne sted. Jeg er veldig glad i alle som synes det er greit å ikke gjøre alt etter boken. Vi som er kronisk syke følger nemlig en annen oppskrift enn resten av samfunnet. Helt ufrivillig. Og det må de friske aksepetere slik at de syke kan akseptere seg selv. 

     

     

     

    Følg gjerne bloggen min på facebook: https://www.facebook.com/kronisksykmenoptimistisk

     

    Og takk til alle som har delt innleggene mine! Det er veldig hyggelig å se :)

     

     

     

     

  • 0

    Dette bildet som viser vanlige spørsmål pårørende og utenforstående pleier å stille fikk meg til å tenke. Jeg har fått så utrolig mange av disse kommentarene selv, og kjenner meg oppgitt nesten hver gang.

     

    "Men du ser ikke syk ut"

    (Neivel, da er jeg vel frisk da!)

     

    "Men du hørtes så frisk ut på telefon"

    (Det er da lov å være i godt humør selv om man føler seg ille?)

     

    "Men dette er så viktig. Jeg synes du burde dukke opp" 

    (Ehh, ja, jeg vet det er viktig.. jeg gjør ikke dette med vilje)

     

    "Høres deilig ut å se tv-serier hele dagen"

    (Ikke når man gjør det fordi man ikke orker noe annet)

     

    "Du burde ikke stresse så mye, og du burde gjøre dette og dette og dette"

    (Så flott at du har løsningen på mine omfattende helseplager!)

     

     

    Bilde: www.serendipitycat.no

     

    Du som er kronisk syk har sikkert fått høre en rekke av disse kommentarene selv? Tenkte meg det.

     

    Jeg har lest en rekke innlegg fra frustrerte mennesker som ikke møter forståelse i samfunnet. Jeg har selv skrevet en rekke innlegg om det. Men denne gangen vil jeg faktisk si det motsatte av det jeg pleier å si. Denne gangen vil jeg, i stedet for å klage over disse menneskene, faktisk tilgi dem. 

     

    Jeg har faktisk forståelse for de som ikke har forståelse for meg.

     

    Det er nemlig utrolig vanskelig for mennesker som ikke er kronisk syke å forstå hvordan vi har det. Friske mennesker kjenner til akutt sykdom, men er vant til at det går over. De er vant til å leve livet sitt selv med en liten forskjølelse i ny og ne, og gå på jobb likevel. Mange som ikke er vant til å omgås kronisk syke har ingen forutsetning for å forstå hvordan vi har det. Og i tillegg hører de jo mange myter som er skapt av media. 

     

    Det er ikke rart at pårørende forteller om mirakelkurer. Det er ikke rart de tror det skyldes stress. Og det er heller ikke så merkelig at de tror at vi kan presse oss til å klare det friske mennesker klarer. De vet bare det media forteller dem, og det de selv har erfart.

     

    Dettte går oss på nervene. Det er fryktelig frustrerende. Men kan man klandre dem, sånn når det kommer til stykket? I tillegg har de jo gode intensjoner. 

     

    De ønsker å hjelpe, og forstår ikke at kommentarene deres sårer. De forstår ikke hvordan vi har det, og jeg tror det er viktig at vi tilgir dem. Først og fremst for vår egen del. 

     

    Det er så lett å skyve andre mennesker fra oss når vi føler at vi ikke blir forstått, noe som er veldig vondt både for oss selv og for våre nærmeste. Man kan risikere å bli bitter, føle seg misforstått og unngå å fortelle andre om hvordan man har det. 

     

    Da er det viktig å minne seg selv på at andre mennesker stort sett vil en godt, at det ikke alltid er så enkelt for dem å forstå hvordan andre har det og at man noen ganger må vise tålmodighet. Det er frustrende, ja. Men det vil lønne seg i lengden. De som står deg nærmest vil gjøre det de kan for å forstå hvordan du har det hvis du prøver. 


    Liker du dette innlegg?

    Del det gjerne på facebook  eller legg igjen en kommentar :) <3


    Følg også gjerne bloggen min på facebook: www.facebook.com/kronisksykmenoptimistisk

     



     

     

     

     

     

     

  • 2

    Skal vi tro statistikken er det mange nordmenn som er ensomme. Hele 20% av befolkningen faktisk, og hele 30% av ungdommen. Det er et ganske høyt tall, og sannsynligheten er derfor stor for at vi kjenner disse menneskene. Eller at vi er en av dem selv. På tross av dette har jeg faktisk ingen anelse om hvem av mine venner og bekjente som kanskje er ensomme. Det kan jo være en ren tilfeldighet, men jeg våger å påstå at det skyldes en noe annet: nemlig skam. 

     

    Hele 30% av befolkningen synes det er skamfullt å være ensom. For mange handler ikke ensomhet nødvendigvis om å være alene. Mange er også ensomme sammen med andre mennesker, ofte på grunn av at de har få eller ingen bekjente de har et nært bånd til. Sjansen er derfor stor for at vi omgås disse menneskene på jobb og studier uten at de forteller oss hvoran de egentlig har det. 

     

    Når man tenker over det er det jo veldig rart at det skal være skamfullt å kjenne på ensomhet. Mennesker er sosiale vesener, og vi er helt avhengig av hverandre for å overleve. Som mennesker har vi en særegen evne til å føle empati med andre, og mange henter energi ved å være sosial. Motsatt er ensomhet en årsak til angst, depresjon og for tidlig død. At vi skammer oss er derfor helt absurd, og jeg kan ikke tenke meg at å la være å fortelle om det gjør at man blir mindre ensom. Tvert imot tror jeg skam bidrar til å forsterke ensomheten. Så kanskje vi bare skal legge vekk skammen, eller hva?

     

    For kronisk syke tror jeg ensomhet er veldig vanlig. Jeg personlig har mange nære relasjoner og bor ikke alene, men idag er de jeg bor med ute av huset. Selv er jeg for syk til å orke å finne på noe, men ikke for syk til å føle, tenke og ville ting. Det er en umulig situasjon, og ja, på sånne dager er jeg ensom. Og det er helt greit. Naturlig faktisk. Til og med litt nødvendig: vi klarer oss ikke uten hverandre, og ensomheten er der for å minne oss på dette! 

     

    Legg gjerne igjen en kommentar idag.. jeg er litt ensom nemlig, og jeg skammer meg ikke nok til å la være å si det! 

     

     

    Mange skammer seg over å være ensomme

     

     

     

     

     

     

     

     

     

  • 0

    Idag har jeg måttet ta et vanskelig valg som jeg tror alle med kroniske lidelser møter på før eller siden, nemlig om man kan og ikke minst bør studere eller jobbe like mye som før. I media snakkes det mye negativt om oss som går på uføretrygd eller vurderer å måtte gjøre dette. Vi blir fremstilt som skattesnyltere, latsabber og jeg vet ikke hva. At noen kan anklage andre mennesker for å ønske å gå på uføretrygd fremstår for meg som hårreisende. Særlig gjelder dette for oss som må gå på trygd i ung alder.

     

    Uføretrygdede blir ofte kalt latsabber

     

     

    Som 22 år og kronisk syk kan jeg med hånden på hjertet si at min største drøm i livet ikke er å være uføretrygdet. Snarere ønsker jeg å fullføre psykologutdannelsen min slik at jeg kan hjelpe andre, og bidra til både samfunnsutviklingen og til at enkeltmennesker får et bedre liv. Det er ingenting jeg ønsker høyere i livet enn dette, med unntak av å være frisk.

     

    Som uføretrygded blir man stigmatisert og man får et betydelig innteksttap sammenliknet med inntekten man har i jobb. For ikke å snakke om at de fleste tar stolthet i å kunne arbeidet, og trives med arbeidet sitt. Arbeid gir livet mening, og det er et hardt slag å måtte innrømme overfor seg selv at man ikke er frisk nok til å kunne jobbe. Mange opplever dette som både skamfullt og som et meningstap i hverdagen. Det fører ofte med seg sosial isolasjon, og depresjon. Har man først falt utenfor arbeidslivet er veien tilbake lang, og det er ikke enkelt å finne en arbeidsplass som kan tilrettelegge.

     

    Det er ikke uvanlig å bli deprimert ved tap av arbeidsevne

     

     

    Det er med andre ord et hardt slag. Idag bestemte jeg meg for at jeg ble nødt til å kutte ut et fag, og at jeg må vurdere å ta studiet på 50% fremover. Jeg har endelig fått en diagnose, og trenger tid til utredning og behandling. Å ta et slikt steg føles stort ut. Det var jo ikke en del av planen. Jeg skulle jo være frisk. Ha et sosialt liv. Ha en ekstrajobb. Blogge om helt andre ting enn hvordan det er å ha en kronisk lidelse.

     

    Jeg skulle ikke være 22 år, uten et behandlingstilbud fra det offentlige og muligens på vei mot et liv som uføretrygdet. 

     

    Det er en surrealistisk situasjon, men det er realiteten. Og jeg vet at mange kan kjenne seg igjen. Derfor skriver jeg dette innlegget. Det er ok å være deprimert. Det er ok å føle på et nederlag. Det er det mange som gjør.

     

    Men jeg må også nevne at jeg har håp om å bli bedre med tiden. Jeg gir ikke opp. Som en klok mann jeg kjenner sa til meg forleden dag: "Du er sterk. Det er bare å kjenne etter så oppdager du det".

     

    Liker du det jeg skriver? Følg meg gjerne på facebook: www.facebook.com/kronisksykmenoptimistisk

     

  • 0

    Dette innlegget er et svar på artikkelen "Et brev til pasienter med kronisk sykdom" (http://www.serendipitycat.no/?p=8096)

     

    Kjære leger,

     

    Ja, vi har det tøft. Tøffere enn de fleste kan forstå. Sannheten er at vi hver dag sliter med å forklare andre hvordan vi har det, og møte forståelse. Mang en gang har vi fått høre at vi innbiller oss plagene, og at de skyldes stress. Vi møter disse holdningene både på legekontorene og hos våre nærmeste. Hvordan vi takler å leve livene våre er et godt spørsmål. Noen gjør faktisk ikke det. Det er mye psykisk sykdom i vår gruppe, men vi har også de som finner styrke og pågangsmot til å takle hverdagen.

     

    Vi har informasjon til deg også, som vi tror dere har forutsetning til å forstå. Det er ikke bare dere som blir skremt av oss.

     

    Vi blir skremt av dere også.

     

    Vi har nemlig oppdaget at dere bare er mennesker. At dere er usikre, og har begrenset med kunnskap. Første gangen vi kom til dere visste vi ikke dette. Vi trodde dere var ufeilbare, slik de fleste tror om leger. Vi oppdaget etter hvert at vi tok smertelig feil. Og det skremmer oss. Det skremmer oss fordi vi har det så tøft. Vi vil så gjerne bli friske.

     

    Kjære leger, dere skulle jo vite bedre enn oss. Dere skulle jo ta vare på oss. Men uansett hva dere gjør blir vi ikke bedre. Og det er vondt for oss begge. Og det gjør noe med forholdet mellom oss. Det kan skape dårlig stemning, rett og slett. Hvis vi kan klare å forstå hverandre tror jeg mye vil bli bedre.

     

    Kjære leger, dere har skrevet et brev til oss. Dere har gitt oss tips. Dette er vi taknemlige for. Vi vil gjerne forstå dere bedre. Men vi håper at dere også har et ønske om å forstå oss. Her er noen tips i retur:

     

    1. Som leger er dere vant til å bli vist respekt. Dere er vant til å ha kontroll. Deres pasienter er ydmyke, og lytter til deres råd. Og med god grunn. Dere vet faktisk stort sett best. Men kjære leger, vi har gjennomskuet at dere bare er mennesker. Dere har begrenset kunnskap om lidelsene våre. Faktisk vet vi ofte mer om lidelsene våre enn dere gjør. På grunn av dette behandler vi dere ofte med mindre ydmykhet og mindre respekt enn det dere er vant til. Dette må være tøft for dere, og det skjønner vi godt. Dere opplever å miste kontrollen. Dere opplever at maktbalansen endres. Hvem som helst ville reagert på det. Men kjære leger, dette må dere tåle. Dere må tåle å stå i deres egen usikkerhet. Dere må tåle at det ikke alltid er dere som vet mest. Dere må tåle å innrømme for dere selv at pasienten noen ganger er den som har mest kunnskap, selv om det ikke er slik det skal være. Vi har lidelser som er såpass vanskelig å behandle at dere blir usikre på dere selv. Det er ubehagelig for dere. Men dere kan ikke bli sinte på oss av den grunn. Dere kan ikke unngå oss. Dere må være modige. Modige nok til å stå i deres egen usikkerhet.

     

    2. Kjære leger, det er dere som har makt. Det er dere som skal ta vare på oss. Det er dere som skal vite best. Derfor må dere også forstå hvorfor vi noen ganger blir sinte på dere. Hvorfor vi ikke alltid viser dere den respekten dere mener dere fortjener. Dere må lære dere å håndtere disse situasjonene uten å reagere med avvisning overfor pasienten. Vi mener ikke å være slemme. Vi er bare frustrerte og redde. Det er derfor vi noen ganger blir sinte på dere. Dette må dere klare å heve dere over. Dere må klare reagere rolig og vennlig selv når dere møter uvennlighet. Vi forstår at det må føles urettferdig ut, men det er sånn det er å være den som har ansvar. Det er sånn det er å være den som skal vite best.

     

    3. Ta oss på alvor. Ikke bortforklar lidelsene våre med stress og innbilning. Det er ikke mulig å utvikle langvarige, omfattende helseplager utelukkende på grunn av stress, og det er i alle fall ikke mulig å innbille seg slike lidelser. Det er lett å tenke at pasienten må innbille seg plager man aldri har hørt om. Det føles bedre ut for selvfølelsen enn alternativet som er å vurdere muligheten for at man har kunnskapsmangler. Kjære leger, vær modige. Innrøm at dere ikke vet alt. Det er menneskelig, og det er helt greit.

     

    4. Til sist, les deg opp på lidelsene våre. Hold deg oppdatert. Du kan ikke hjelpe oss om du ikke har kunnskap om lidelsene våre. Tenk utenfor boksen. Ikke slå deg til ro med at vi er psykisk syke. Vi er så slitne, kjære leger. Kjemp for oss. Gjør en innsats for oss. Vi trenger dere så sårt.

     

    Hilsen dine pasienter

     

     

  • 1

    De tungene dagene kommer. Noen ganger er de uker. Noen ganger måneder, og for noen blir de til år. De tyngste dagene er reservert oss som er kronisk syke. Som kronisk syk kan man aldri helt vite hvordan dagen vil bli. Om man har en dårlig eller god dag kan avhenge av søvnen, av været, av dagen i forkant og mye man ikke kan ha kontroll over.

     

    De tungene dagene kommer når man blir sykere. Når man har vært syk lenge, og ikke aner når og om man i det hele tatt blir bra.

     

    De tunge dagene kommer når legene ikke tror på deg. Når de sier du inbiller deg smertene. At du stresser. Eller at det ikke mulig å få gjort noe med sykdommen. At alt sitter i hodet ditt.

     

    De tunge dagene kommer når man ser andre utfolde seg. Når de gjør ting du ikke har sjans i havet til å klare. Det gjelder de store tingene: utdannelse, jobb, barn, forfremmelse. Men det gjelder også de små tingene: En treningsøkt, en konsert, en ferie, et selskap. Det gjelder til og med de helt grunnlegende tingene: sove, å stå opp om morgenen, å føre en samtale, spise, smile, huske og tenke.

     

    Fremtidsfrykten er verst. Jeg kan leve med smerter om jeg vet at jeg skal bli bedre. Som kroniker har man ingen garanti for dette. Mange legene tror deg ikke. Og de som tror deg mangler kunnskap.

     

    De tungene dagene blir fort en depresjon når kroppen og legene svikter samtidig. Når livet glir forbi uten at man kan delta.

     

    Heldigvis kommer de gode dagene også. Dager man føler seg bedre. Noen ganger blir de uker. Noen ganger måneder, og for noen blir de år. De beste dagene er reservert oss som er kronisk syke. Fordi vi setter så uendelig stor pris på dem.

     

    Jeg har troen på at de gode dagene kommer. At de skal bli til måneder og til år. Jeg er ikke klar for å gi meg enda. Det skal bli et liv ut av dette også, det har jeg bestemt meg for!

     

     

     

    Følg gjerne bloggen min på facebook for oppdateringer :) <3

  • 0
    En statsministers holdning
    Under valgkampen hørte jeg statsminister Erna Solberg si noe som gjorde meg, en ung jente med kroniske smerter, oppriktig bekymret. Uttalelsen skjedde i forbindelse med en diskusjon om at en stor del av sykefraværet i norsk arbeidsliv skyldes psykiske lidelser, og lød som følgende: "Ofte går man til legen med en vond skulder, men så er det egentlig bare det at man ikke trives på arbeidsplassen".
    Sannsynligvis er du ikke enig i at dette utsagnet gir grunn til bekymring. Sjansene er store for at du aldri la merke til det, og at du ikke synes det er spesielt originalt eller på kanten. Det her du tar feil. Utsagnet representerer et alvorlig problem blant behandlere av muskel- og skjelettplager som svært få har lagt merke til og som stadig øker i omfang. Hvis du ikke tror meg, vil jeg gjerne at du leser videre heller enn å klikke deg ut som så mange gjør når de ikke er enige i en artikkeloverskrift.

    Min historie
    Jeg var bare 16 år da jeg utviklet kronisk hodepine og i god tro fant veien til fastlegen som fastlo at dette skyldes stress og ingenting annet. Jeg var jo ung og dermed "imun" mot all slags sykdom. I tillegg var jeg et hardarbeidende medlem av "generasjon perfeksjon". Så klart skyldes dette stress. Lite ante jeg om at leger også var mennesker, som gjør feil og er har mangel i sin kunnskap. Jeg vandret derfor hjem uten henvisning, resepter og med et råd om å gå en tur i skogen.
    Og slikt gikk det til at jeg i tre år levde livet mitt med konstant og uavbrutt hodepine. En stor belastning for et ungt menneske, men legen hadde nå sagt at det skyldes stress og hvor enn jeg gikk fikk jeg dette bekreftet. Øresmerter, lysømfintlighet, halssmerter, øyesmerter, kvalme, svimmelhet - alt ble avfeid som innbilning og symptomer på stress. Familien min trodde heller ikke at det var noe annet enn stress, og jeg gjorde virkelig mitt beste for å stresse ned. For stresset var jeg. Veldig stresset. Hvem hadde ikke blitt det av å være uforklarig dårlig i ung alder, og stadig få forklart at det ikke var noe som helst galt fysisk.
    Da jeg ble 20 nådde jeg bristepunktet. For meg lød det absurd at alle disse symptomene utelukkende skulle skyldes stress. Derfor oppsøkte jeg en klinikk i Oslo som hadde fått svært gode anmeldelser, og som visstnok er et av de største fysikalske instituttene i Nord-Europa. Den første behandleren jeg var hos forsto ikke hvordan en så ung jente kunne ha så mange, kompliserte smerter i kroppen. Hun sendte meg derfor til en manuellterapaut som hadde tatt kurs i terapi. Denne behandleren antok helt uten fysisk testing av noe slag at plagene mine skyldes stress. Jeg sluttet da behandlingen ikke ga resultater.
    Etter hvert ble jeg diagnotisert med TMD, en kompleks kjeveleddslidelse med mange symptomer og like mange årsaker. På det fysikalske instituttet fant jeg en behandler som hadde forsket på denne lidelsen. Uheldigvis var også denne behandleren svært opptatt av hvordan psykiske plager påvirker det fysiske. Hun antok straks at symptomer hun ikke forsto seg på måtte skyldes stress. Ved en anledning ba hun meg om å bite på en pinne for å undersøke kjeveleddet mitt. Da opplevde jeg synsforstyrrelser og ble kvalm. Overrasket spurte henne hva dette skyldes, og jeg fikk til svar at svimmelhet og kvalme er psykiske symptomer, og jeg trolig opplevde at vonde barndomsminner kom til overflaten. Jeg var målløs. Helt målløs. Jeg har aldri følt meg så alene om å være syk og så motløs som i det øyeblikket. Da jeg kom hjem fant jeg i en rapport fra TMD-foreningen at synsnerven ligger svært nærme kjeveleddet, og at press mot kjeveleddet derfor kan gi synsforstyrrelser. Det fantes med andre ord en fysisk, mye mer sannsynlig og vitenskapelig dokumentert forklaring.
    Fra den dagen ble jeg min egen behandler. Etter å ha lest uttallige artikler om TMD forsto jeg at det var en mulighet for at den øverste nakkevirvelen min var skjev og dette skapte press på muskelgrupper både i nakke, rygg og hofter. Et besøk hos legen kunne bekrefte dette, og etter behandling som rettet opp i virvelen opplevde jeg en varig bedring.

    Hva som gikk galt hos de fleste behandlere
    Jeg har altså opplevd at alle behandlere jeg har vært hos har lagt mest vekt på stress som forklaringsmodell. Få andre mulige årsaker er blitt undersøkt. Som pasient har jeg oppdaget at norske behandlere har en uheldig tendens til å kun se etter en hovedårsak, og nå om dagen er mange behandlere veldig opptatt av hvordan stress påvirker kroppen. Dette farger analysen deres, og gjør at de er ekstra oppmerksomme overfor symptomer på stress, hvilket får konsekvenser for pasientene deres. Særlig gjelder dette for oss som statistisk sett ikke har en god "grunn" til å være syke, som unge mennesker eller mennesker med psykiske lidelser.

    Forskjellen mellom underliggende og medvirkende årsaker
    Det er så altfor enkelt for en behandler å avskrive pasienter som opplever stress. Dette gjelder spesielt dersom pasienten blir verre i stressende perioder. Mange tar dette som et bevis på at stress er årsaken til lidelsen, men dette er ikke gitt. Dersom symptomene blir værre når man stresser kan dette ganske enkelt bety at stress forværrer tilstanden, men ikke nødvendigvis er en direkte årsak. Slik var det for meg. Som behandler må man alltid vurdere om det finnes andre underliggende og medvirkende årsaker. I mitt tilfelle spilte også dårlig lesestilling samt skjevheter i nakke og ben en viktig rolle. Det fantes ikke en årsak og heller ikke en løsning. Hadde jeg ikke innsett dette hadde jeg aldri vært så frisk som jeg er i dag. Fremdeles jobber jeg hver dag med å endre min livsstil slik at kroppen min har det best mulig.

    Kunnskapsmangel?
    Å finne en behandler som kan hjelpe meg med å bli 100% frisk er svært vanskelig. Fem år med sikkert 10 forskjellige behandlere har etterlatt meg med et inntrykk av at det er kunnskapsmangel om muskel- og skjelletplager i Norge. Nesten all informasjon jeg har lest om muskellidelser er skrevet av utenlandske behandlere. I Norge er det for eksempel svært liten kunnskap om TMD, og jeg har gang på gang måttet forklare behandlere hva TMD er, selv om dette på ingen måte burde være pasientens oppgave. Hva dette skyldes er ikke lett å si. Mange muskel- og skjellettlidelser er nylig blitt anerkjent som reelle lidelser, etter at man i årevis har nektet for at det kan finnes lidelser som ikke viser seg på et vanlig røntenapparat eller en blodprøve.
    Jeg mistenker at mange behandlere bruker "stress" som et løst definert begrep, og en årsaksforklaring i tilfeller der deres egen kunnskap ikke strekker til. Det er så klart mye enklere å skylde på stress enn å innrømme at man selv mangler kompetanse. Det gjelder å være kritisk når behandlere forsøker å forklare komplekse, mangfoldige lidelser ved en årsak, og særlig dersom denne årsaken er stress. Som pasient er det viktig å be behandleren forklare nøyaktig og detaljert. Dersom behandleren ikke lykkes i dette, og er svært diffus i sin forklaring er det etter min erfaring grunn til å fatte mistanke. Skal man som behandler forklare alle symptomene til en pasient ved kun en årsak bør man være temmelig sikker på sin egen kunnskap og man bør kunne redegjøre for seg.
    For fremtiden ønsker jeg at behandlere av muskel og -skjellettplager setter større fokus på at kroniske lidelser kan ha mange, ulike årsaker. Det er viktig å stille krav til behandlere om en nøyaktig og detaljert forståelse av pasientens symptombilde. Jeg håper at behandlere som leser dette innlegget er villige til å legge bort stoltheten sin, og lytte til kritikken som gis av sine pasienter. Vi vet at dere gjør dere beste, og bedre kan det bli. Husk at man aldri lærer dersom man alltid antar at man har rett.

    Huskeliste til Erna Solberg og alle andre..
    Ja, kjære statsminister, at skulderen er vond skyldes sikkert til en viss grad stress, men husk at:
    1. En lidelse kan alltid ha flere årsaker
    2. En lidelse har alltid både underliggende og medvirkende årsaker
    3. En korrelasjon er ikke det samme som en direkte årsakssammenheng
    4. Søk alltid etter å avkrefte dine egne hypoteser - hvis ikke vil du aldri oppdage at du tar feil

     

    5. Du vet ikke alt. Ikke avskriv en pasient simpelthen fordi du aldri har hørt om plagene.
  • 0

    "Slutt! Nå er det nok. Jeg gidder ikke jatte med deg lenger, jeg orker ikke høre på sytet" skriver Eduardo "Doddo" Andersen til alle som klager over norsk helsevesenet. Han ber oss om å se det store bildet, som viser at helsevesenet har forbedret seg drastisk de siste tiårene. Begeret er visst ikke halvtomt. Eller halvfullt. Det renner over.

    http://bloggivest.com/2014/10/03/det-store-bildet/

    Skal vi høre på han? Skal vi slutte å syte? Jeg ser ingen grunn til det. Doddo overser nemlig en ørliten, men egentlig ganske stor detalj. Nemlig at forbedringen utelukkende gjelder akutt sykdom. Når det gjelder kronisk sykdom er tilstanden imidlertid en helt annen.

    Norge har nemlig den høyeste forekomsten av kroniske smerter i Europa. Studier har også vist at disse plagene ofte holder seg stabile. Har du kroniske smerter nå er sannsynligheten derfor stor for at du har kroniske plager resten av livet.

    MEN, som Doddo påpeker, kan du i det minste trøste deg med at du ikke dør av det! Legene skal redde deg når du får kreft. Eller hjerteinnfarkt. Du kan med andre ord se frem til et langt og smertefullt liv. På tide å dra frem partyhatten, og juble for det. Er du ikke så fryktelig fornøyd sier du? Da skal du bare holde kjeft. Ingen skal kritisere norsk helsevesen. Ingen skal kritisere norske leger. Glasset renner jo over for de med akutt sykdom! Da er det ikke særlig kult å ødelegge stemningen ved å være en kronisk festbrems og sytepave.

    Kjære Doddo, jeg er en festbrems. Man blir ikke partystemning av å ha smerter over hele kroppen hele tiden. Man får ikke blitt med på dansen når man er kronisk utmattet. Jeg har vært inn og ut av legekontorene i syv år uten å få hjelp av norsk helsevesen. For meg er ikke begeret halvfullt. Det er ikke halvtomt en gang. Det er tomt. Rett og slett. Og min historie er ikke unik. Vi er tusenvis av mennesker som ikke får hjelp for våre kroniske helseplager. Vi er revmatikere, ME-pasienter, nakkeskadde, TMD-pasienter, fibromyalgiere, migrenepasienter som ikke får hjelp. Som får høre at vi innbiller oss langvarige, omfattende, alvorlige helseplager fordi det norske helsevesenet ikke klarer å ta imot kritikk. Eller som får høre at det ikke er noe å gjøre med det, selv om de samme lidelsene behandles i utlandet. Men, det norske helsevesenet er jo ufeilbart så hvorfor skulle det falle dere inn å se utover deres egne landegrenser og kunnskap?

    Misforstå meg rett Doddo. Jeg er glad min bestefar overlevde det hjerteinnfarktet. Og at min tante ikke døde av brystkreft. All heder og ære til de som redder akutt syke. Men hva med kronikere?

    Du ber oss om se det store bildet, men ser du egentlig helheten selv? 

    Kronisk sykdom er en av helsevesenets største utfordringer, for ikke å snakke om et av samfunnets største utfordringer. Sykefraværet kan ikke reduseres før helsevesenet setter fokus på behandling av kronisk sykdom. Livskvaliteten til tusenvis av mennesker kan ikke forbedres før norske leger lærer seg å ta imot kritikk.

    Hører du?

    Athene Bjerke